Od třetího měsíce, kdy se začala SMA projevovat, pravidelně cvičíme. Denně. Několikrát denně. Děláme vše pro to, abychom zabránili zhoršování stavu skoliózy, kyfózy, kontraktur, proleženin, deformit a všeho, co si s sebou SMA nese a zároveň umožnili Sofince žít „normální“ a šťastný život. Snažíme se, aby jí bylo umožněno dělat vše, co dělá její starší sestřička a stejně staří kamarádi. Pravidelné cvičení udržuje Sofinku „v kondici“, takže je důležité nepolevit a „makat“ každý den. Velká část cvičení lze naštěstí praktikovat formou cílených her, takže si u toho většinou užijeme i zábavu.
Každý den je nutné zahájit dechovým cvičením s pomocí kašlacího asistenta, který zároveň funguje i jako prevence infektu plic. Pokračujeme protažením nožiček, ručiček a prstíků, někdy i masáží různými míčky. Po snídani dostane Sofča svůj životně důležitý lék a teprve pak může do školky a nebo si hrát a cvičit doma.
Během odpoledne pak v různém pořadí pokračuje posilováním středu těla, nožiček, ručiček a zádíček. Například na Motomedu Gracile protahuje nožičky a uvolňuje kolenní a kotníkové klouby; dále procvičuje jemnou motoriku s použitím různých hraček, ergoterapeutických pomůcek nebo malovátek. Tyto aktivity často spojujeme se stáním ve vertikalizačním stojanu Leckey Squiggles (vertikální poloha je velice důležitá pro správnou funkci vnitřních orgánů, krevní oběh, tlak, trávení, dýchání, řeč, růst kostí); cvičí na balančních pomůckách, balonu, válci, bosu; v létě plave. Dalo by se říci, že jí „nedáme ani na chvíli pokoj“ .
Jelikož Sofinčino tělíčko stále připomíná měkkou „hadrovou panenku“, není snadné s ní manipulovat a proto potřebuje ke svému životu spoustu kompenzačních a zdravotních pomůcek. Na sezení u jídla a her používá speciální zdravotní židli R82 x-panda, ve které má dostatečnou oporu zad a fixaci těla, aby nespadla. Jelikož nedokáže sama sedět ve vaně, při koupání sedí v pestrobarevné koupací židli Firefly Splashy. Místo chůze se pohybuje na invalidním vozíčku, doma ovládá manuální vozík Ultina a venku drandí sama na elektrickém Sango Junior. Možnost samostatného pohybu Sofinku posunula psychicky o obrovský kus dál. Už není miminko, ale velká holka. Ten pocit, kdy jsme viděli štěstí v jejích očích, kdy se sama poprvé rozjela, nejde slovy popsat a nikdy na něj nezapomeneme. (samozřejmě elektrický vozík jí též nehradila pojišťovna)
Průběžně pak používá i další kompenzační a zdravotní pomůcky na polohování a hraní, Bobath válce a Bobles zvířátka na cvičení, různé ortézy, masážní míče, pulzní oximetr na měření saturace kyslíku v krvi, odsávačku hlenů atd.
Všechny tyhle supervěcičky Sofince usnadňují každodenní život, protože jí pomáhají s tím, co by sama nezvládla.
Většinu těchto pomocníků jsme si mohli pořídit jen díky Vaší pomoci! Většinu je také nutné obměňovat, jak Sofča roste.
Děkujeme!
