Spinální svalová atrofie je pro Sofinku boj na celý život. A i když podstoupila genovou terapii, byl to teprve začátek dlouhé a náročné cesty.
- Samotný lék pouze zastaví další progresi nemoci. Sofinka ho dostala až několik měsíců po projevech prvních symptomů (Za což jsme velmi vděční! Do té doby nebyla žádná možnost léčby). To, co SMA v těle zničila, prozatím žádná léčba obnovit nedokáže. Celoživotní léčba nyní spočívá v pravidelných rehabilitacích a cíleném cvičení.
- Nepostradatelné jsou kompenzační a zdravotní pomůcky, které nutně potřebuje ke svému životu a které jí pomohou zvládnout úplně obyčejné věci každodenního života. Tyto pomůcky je nutné obměňovat vždy, když z nich Sofinka odroste.
- V brzké době nás čeká přestavba bydlení na bezbariérové, aby mohla Sofi co nejvíce rozvíjet svoji samostatnost a jednou to všechno zvládla sama.
- Velká část výdajů bohužel není hrazena pojišťovnou (v našem případě ani léčba!) a roční náklady na péči o Sofinku se pohybují od 500 do 900 tisíc Kč.
- Až skončí studie na lék, který nyní Sofinka dostává v rámci této studie, budeme potřebovat další 4 miliony Kč ročně na tento lék, který pojišťovna Sofince odmítla hradit.
