Rok bez kontrol

Loni před Vánoci jsem se dostala do studie na další lék a všichni jsme byli šťastní, že se to podařilo. Během ledna a února jsem stihla 5 návštěv nemocnice v Římě, abych prošla všemi testy a mohla začít s jeho užíváním. A stihlo se to jen tak tak. V dubnu, červenci a říjnu měly proběhnout další kontroly, které se ale nekonaly. Užívání experimentálního léku sebou nese vždy řadu rizik a kontroly jsou nutné. Naštěstí se několik testů podařilo zajistit u nás.

Zrušeny byly taktéž 2 kontroly v Bostonu, kde měl být zhodnocen můj vývoj 2 roky po podání genové terapie Zolgensma.

Covid zkomplikoval nejen kontroly u specialistů, ale také plánování rehabilitačních pobytů. Naštěstí jsem svůj první intenzivní terapeutický pobyt stihla v létě a bylo to opravdu velmi přínosné.  V Centru Hájek  jsem denně absolvovala 6 hodin terapií - začalo se nahřívacím rašelinovým zábalem, poté následovaly 2 hodiny fyzioterpie - Therasuit, poté jsem si odpočala na masáži či v perličkové koupeli a už jsem mohla šlapat na Motomedu (na kterém jsem poprvé zvládla šlapat i aktivně!). Odpoledne jsem absolvovala ergoterapii, speciální pedaogiku, snoezelen terapii, SRT techniky a manuální techniky chiropraktika. Po dvou týdnech intenzivních procedur a cvičení jsem odjížděla uvolněná, narovnaná, s novými pohybovými nácviky a správnými pohybovými vzorci. Celý tento pobyt jsem si mohla dovolit jen díky Vám všem, kteří mi pomáháte, jelikož pojišťovna na něj nic nepřidává.

Cvičení a rehabilitace jsou pro mě jedinou šancí k dosažení dalších pokroků, takže je nutné cvičit denně. I přes nepřízeň Covidu se podařilo zajistit pravidelné fyzioterapie a ergoterapie v dětském centru Lentilka, kam za svými hodnými "tetami" Dášou, Denisou a Evou docházím 1-2x týdně. 

Kromě fyzioterapíí a ergoterapií jsem začala navštěvovat také koníka Matěje na statku Apolenka. Na hipoterapie se vždycky moc těším. Kromě toho, že mám ráda zvířátka, mi tento druh terapie pomáhá zpevňovat střed těla.

Co se týče mých dosavadních pokroků, musíme být realisti. Narodila jsem se se SMA1, navíc jsem byla velmi slabá SMA1. Od narození jsem se vlastně nijak nepohnula. Nikdy jsem se neotočila na bříško, nikdy nepásla koníky, nikdy nezvedala nožičky z podložky. Proto všechno to, co už dneska zvládnu, je opravdu zázrak. A tím určitě nekončím! Makám ze všech sil každý den a už plánuji další intenzivní pobyty. Však to tělíčko mě jednou bude poslouchat :-). 

Navzdory letošním nepředvídatelným komplikacím a náročnému časovému plánu všech terapií a návštěv lékařů, se snažíme užívat si s radostí všechny volné chvíle. Protože můžeme být spolu. A protože to jde. Kromě zábavné aquaterapie, výletu do ZOO a nebo na Stezku korunami stromů doma pořádáme také kouzelnou diskotéku.

Ta poslední byla na zlepšení nálady po ne příliš veselé návštěvě ortopedie. Jako většina nechodících (=sedících) dětí mám velké trable s kyčlemi a čekají mě další opatření, která se dozvím na další kontrole u rehabilitačního lékaře. Tak na mě myslete ?❤️.

Tak zase příště,

Sofinka